Cette année une partie des bénéfices de la soirée sera reversée au profit de l'association Les Étoiles d'Achille, créé en Janvier 2019 par les parents d'Achille, actifs bénévoles lors de nos soirées-concert et membres de l'ASTB, que nous avons soutenue les années précédentes. Quelques mots de ses parents :

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Achille est un petit garçon né en février 2012; à l’âge de 5 mois nous avons découvert qu’il était atteint d’une maladie génétique rare, "La Sclérose Tubéreuse de Bourneville" (cf  https://astb.asso.fr/).

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Achille a un suivi médical rigoureux pour les différents organes affectés par la maladie, ainsi que des séances de rééducation pour l’aider dans les apprentissages pour lesquels il a des difficultés. Jusqu’à l’âge de 6 ans, l’ensemble de ses besoins étaient pris en charge. Il a fallu adapter nos temps de travail afin de pouvoir l’accompagner aux divers rendez-vous et l’un de nous deux a dû diminuer de moitié son activité. A ses 6 ans, Achille a dû changer d’organisme de rééducation compte tenu de son âge. Les structures adaptées n’ayant qu’un nombre de places limitées et des délais d’instruction des dossiers très longs, la continuité de ses séances hebdomadaires n’a pu être assurée qu’en passant chez des professionnels libéraux qui ne sont pas tous pris en charge.

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L’association Les Étoiles d’Achille a donc pour objectif de financer les besoins que nous ne pouvons plus assumer afin de donner à Achille la possibilité de poursuivre ses rééducations dans les meilleures conditions de réussite. L’association a aussi pour but de faire bénéficier à Achille de matériel ou d’opportunités de méthodes alternatives non remboursées ou difficilement finançables pour la famille.

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